―――中島さんは難病患者の方々の治療を続けてこられたと聞いています。ALSをはじめとする難病の患者さん方が「死にたい」と言うことがあると思いますが、この声をどう受け止めていますか。

中島 ： ALS患者さんや治らない患者さんだけではなく、人は全て時々「死にたい」って言うんですね。それは、治らない患者さんだけじゃないんです。 「死にたい」と思ったり、「死にたい」って言ったりするのは、むしろ、本気で助けを求め、しっかりと受けとめてくれる人を探しているからなんです。
人は、人生で必ず治らない病気にいつかはなるんですよ。皆さんはとてもびっくりすると思うんですけど「人間は生まれてきたら、一つだけ決まっている」って言われますよね。 何でしょうか。多くの人は「死です」と答えるんですけど、本当は、「治らない状態になる。治らない病気になる」ということが決まっているのです。 それは人にとって普通のことなので、たとえ、難病患者さんが「死にたい」と言っていたとしても、治らない難病だからといって、言葉どおりの死をめざす事は絶対しません。 患者さんは真摯に「もう限界なので、何とか適切な支援を受けたい、工夫の中で生きたい」と主張しているのだと理解し、私達は難病の医療内容を改善することや適切な難病支援をまず考えます。

・オリバー ボラジオ ウォルシュ編 中島 孝 監訳 ： 非悪性腫瘍の緩和ケアハンドブック ： ALS(筋萎縮性側索硬化症)を中心に, 西村書店, 2017

・中島 孝, 川口 有美子 ： 5. QOLと緩和ケアの奪還. 川口 有美子 (編), 末期を超えて : ALSとすべての難病にかかわる人たちへ, pp 249p, 青土社, 2015

――「安楽死をしたい」という声について，中島さんはどのように考えますか。

中島 ： 苦しまずに生きて、苦しまずに死にたいっていうのは、人間の根源的な気持ちですよね。そういう意味では、「安楽死」っていう言葉自体は、その気持ちと矛盾していないと思いやすいです。 でも、「死を導く」という文脈で使われるなら，直ちにおかしいと気がつきます。「死は訪れるもの」であって、「死は導いたり、もたらしたりするものではない」からです。 良いケアの中で、安楽に人が生きて、不可避な死が訪れると言う意味なら良いと人は思うはずです。しかし、言葉ですから、文脈によってびっくりするくらい言葉の意味は変わります。 すごく、注意が必要です。つまり、一般的な用法としては「安楽死」とは、「安楽な死を導く」という慈悲殺（殺人）に近い意味で使われているのです。 慈悲殺も難しい多義的な言葉ですが、私達はこの一世紀におきた歴史上の経験やその時の反省もあって、医療現場においては「安楽死」という言葉や概念は決して使いません。

・中島 孝 ： 尊厳死論を超える ： 緩和ケア、難病ケアの視座. 現代思想 40: 116-125, 2012

―――社会の空気感や価値観の中に「重たい病気になったら死にたくなるだろう」という考え方はまん延していると感じることがあります。この原因はどこにあるのでしょうか。

中島 ： 残念なことなんですけど、健康第一主義、健康礼賛、そういうスローガンが一番大きく影響しています。例えばWHOは、健康を「完全に良い状態(Complete Well-Being)」として規定しています。 でも実際、完全に良い状態の人なんて存在しませんよね。ちょっと頭痛があったり、慢性頭痛があったり、腰痛があったり、めまい感があったり、アレルギーがあったりで、どんな人も決して完全に良い状態ではないですよね。 それでも人は、治らないと、とても落ち込み｢死にたい｣と言ってしまうことがあります。本来、健康で生きている人はだれもいないにもかかわらずです。 しかし、スローガンとしては「健康第一」、「健康増進」って言いますよね。 そうすると、治らない症状がおき難病になると、まず、本人は症状からではなく、言葉で落ち込んでしまいます。 「自分はもはや、絶対、健康になれない。これで人生終わりだ」、今後の人生は「生きるに値しない」、「これでは、社会から、人から捨てられるんじゃないか」と思ってしまうわけです。 その結果、自分自身をも捨ててしまう気持ちに悩むことになります。このような感じで、自殺願望へ導かれるのだと思います。
世界各国の医学者や哲学者は、この大きな問題に気がついてきました。治らない患者さんが病院に来て「治してくれ」と言う。医療従事者は「治らないと言ったのにどうしてまた来たんだ？無駄なのに」と言う。 このようなやりとりは、ALSのような難病以外でも起きています。 重篤でなくても患者さんは「どうして治してくれないんですか？」、「どうして私は治らないんですか？」となり、それに対応するために、医療は空回りしてしまっています。 この原因は健康概念自体に問題があるからなんです。患者さんは、クレーマーではないのです。
私たちは人生の中で、身体的な問題、感情的な問題などいろいろな問題に直面します。それが治らないだけでなく、それに適応して乗り越える能力が十分にないときに病気になってしまうのです。 つまり治らない症状・治らない病気になった時の解決法というのは、症状をゼロにすることではなく、症状があってもそれを乗り越えていく能力を回復することがむしろ重要なのです。 健康か、健康でないかは、症状を乗り越えていく力があるのかないかであり、症状があるかないかではないのです。 つまり、症状を乗り越えていく能力さえあれば、症状が完全にゼロにならなくても、健康になったというように考えられるのです。世界各国の先進的な研究者たちはこのような概念を今、提唱しています。 「健康状態とは “ability to adapt”（適応する能力）がある状態なのだ」と。 ですから、人がいろんな問題を抱え、その対処能力である “ability to adapt” が不十分になった時が病気であり、支援によりその能力が回復したら健康なんだと。 つまり、私たちが、難病患者さんに行っている難病医療とは、この “ability to adapt” の回復の支援なんです。

・中島 孝 ： 尊厳死論を超える : 緩和ケア、難病ケアの視座. 現代思想 40: 116-125, 2012

・中島 孝 ：【神経難病ケアのコペルニクス的転回】難病ケアにおけるコペルニクス的転回　臨床評価を患者・家族の主観的評価に変える. 総合診療 25: 206-209, 2015

・松田 純 ：【神経難病ケアのコペルニクス的転回】多専門職種チーム(MDT)ケアのために　神経難病における健康概念と現代医療倫理学. 総合診療 25: 258-260, 2015

―――つまり症状をなくすではなくて、「症状を乗り越える」それが “ability to adapt” 。

中島 ： そうですね。完全に症状をゼロにできない場合はいっぱいあります。難病だけではありません。 例えば、慢性頭痛でもそうですね。重篤な例としては、脊髄傷害で、身体障害となり、体が動かない四肢麻痺になったときに、完全にもとの動きに戻すことはできないかもしれません。 しかし、それ自体で落ち込む必要はないのだと。 もとの動きまで戻せなくても人生が成り立つように、それを乗り越えられるような能力、またはそのような考え方、または代替機能を見つけてもらえるように支援すればいいのです。 それは、症状コントロール技術やいろいろな支援技術だったり、治療薬だったり、社会や生活の支援だったりするわけです。 治らない症状を完全に治そうと思ったり、もし治らない人生なら、生きる意味はないと思ったりして、人生を空回りさせる必要はないのです。

・中島 孝 ： Editorial 客観から主観へ, 25(3), 総合診療，医学書院, 2015

・中島 孝 ： ALS における非侵襲 / 侵襲的陽圧換気療法の利用と 支えるさまざまな緩和. 人工呼吸 37: 印刷中, 2020

中島 ： 患者さんは皆同じで、希望を失い、絶望する（自分を無価値なものとしてみてしまう）と、つまり、自分の生きてく物語――我々は「ナラティブ」と呼ぶんですけども――を失ってしまうと、 病気そのもの以上に病気は実際に進んでしまうんです。 絶望すると、症状がすごく悪化しちゃうんです。 どんなに良い治療法――ALSは今治らない病気ですから完全にいい状態に戻せないんですけど、症状を少し遅らせるとか、 少し症状を改善させるような治療――があっても、患者さん自身が、障害がある身体・難病の体であっても、もう一度自分の体を使っていこうという気持ちにならなければ、症状は絶対に安定しないのです。 常に悪化し続けてしまうんです。これは、我々は経験的にわかっています。
患者さんのお気持ちだけでなく、根底にあるところを聞き取ると、自分は否定されていると考えていることが分かります。 社会から否定され、職場から否定され、そして医療からも見捨てられているんじゃないかと。 そうだったら、自分も自分自身を見捨てるほかないと思っている。 ここで、私たちが行わなくてはいけないことは、小さなグループであっても、人が否定されずに、そこででは対等に生きられるということを証明しなくちゃいけないんですよ。 人間としては、生まれながら対等であることは間違いないんですけど、現実の社会っていうのは業績評価主義の、競争社会になっていますから、医療の中に、そうじゃない空間を小さくても作ることがまず、重要なのです。

・治らない病気を診ることが医学の神髄だ――人はナラティブによって生きている 脳神経内科医・中島孝氏インタビュー, 2014.03.31

中島 ： 例えば我々の行っている｢サポートグループ｣というのは、治らない患者さんが、あるテーマで対等に話をすすめていくグループです。 重篤な障害があっても、それと関係なく発言できるわけですね。患者さんは、病気に関係なく、発言が許されることで、他者から肯定され、自己肯定感が回復できます。 そうすると、また自分の人生を、もう一回歩んでいこうと思いますね。 それが少しでも他者にも伝わると、こんな治療もいいのでは、こんな支援もいいんじゃないかっていうふうに、いいコミュニケーションの連鎖になっていくわけです。 そうすると患者さんはどんどん、どんどん良くなる。症状も、感情も、社会生活も病気そのものも良くなるのです。これが私達の提唱している難病ケアの真髄なのです。
多くの人は「難病患者さんなんて、そんなことできないんじゃないか」って思っているかもしれませんけど、そんなことはない。 なぜならば、難病患者さんを含め、私たちにはもともと様々な能力が備わっているんですね。使っていないだけです。 難病になり重篤な症状が出ているかもしれませんけど、まだ使っていない能力や使っていない遺伝子はいっぱいあって、それを本人の前向きな気持ち、――私たちは本人の前向きな気持ちを引き出すために、 症状コントロールや各種支援、サポートグループなども含め、いろんな手立てをするわけですけれども――前向きな気持ちさえあればそれを引き出して利用できるようになるのです。 そうすると心も体も甦ってくるのです。

・後藤 清恵, 中島 孝 ： II. 神経難病患者・家族へのかかわり　心理的支援　西澤 正豊 (編), アクチュアル脳・神経疾患の臨床 / 辻省次総編集，すべてがわかる神経難病医療, pp xii, 389p, 中山書店, 2015

・福原 信義, 後藤 清恵 ： 神経難病患者におけるサポートマニュアル　心理的サポートと集団リハビリテーション.厚生労働省科学研究費補助金，特定疾患調査研究事業｢特定疾患患者の生活の質（QOL）の向上に関する研究｣, 2001

―――気持ちが絶望するとその病気自体の症状もどんどん進んでいくのですか？

中島 ： ALSという病気は、随意意図による運動、運動意図ともいますが、自分の意志で動かす筋肉が衰えます。随意運動が悪くなってきます。 もし、すごく良い治療が将来できたとしても、もう一回この障害をもった体を動かそうとか、動かしたいなと思わなければ、全く効かないはずなんです。 神経は再接続されない。よい薬ができたとしても効かないんです。 もう一度その体が甦るためには、その人の生きてく気持ちとか、「動かしていきたい」っていう気持ち・心が必要なんですよ。 人間は他人から命令されて身体を動かすことはできないんです。だから命令で「動かしなさい」とか言ったってリハビリでさえうまくできません。 やっぱり、自分自身が動かしたくなるようにしなくちゃいけないんですよね。
なので、体だけではなく心が重要だとわかってもらえると思います。現代の医学は、心を中途半端に捉えているんですね。 「患者さんの自己決定が必要だ」、「患者さんの意思の尊重が重要だ」と言いますけれども、この文章にサインすればいいとか、表面的に自己の意思を捉えますよね。 私たちは表面的に捉えてなくて、その患者さんがもう一度、自分の人生を生きていくときの、本当のお気持ちや意思が重要なんだっていうふうに考えています。 それは、患者さんに単に聞くものではないのです。 患者さんと医療従事者、患者さんと社会とのインタラクション、相互作用の中で、患者さんが生きていく気持ちが育まれ、自分の体を生きて、「動かしていきたい」という気持ちができてくるのだと考えています。

・中島 孝, 川口 有美子 ： ロボットスーツHAL®は医療をどう変えるのか. 週刊医学界新聞 第3111号, 2015

・中島 孝 ： HAL医療用下肢タイプ等のサイパニックデバイス（単関節タイプ，腰タイプ，Cyin）を使用した運動療法. Journal of CLINICAL REHABILITATION 29: 992-1003, 2020

・中島 孝, 川口 有美子 ： 5. QOLと緩和ケアの奪還. 川口 有美子 (編), 末期を超えて ： ALSとすべての難病にかかわる人たちへ, pp 249p, 青土社, 2015

―――心や気持ちがそこまで大切な要素だとは、深く考えていませんでした。

中島 ： 実は心の力は医学においても偉大すぎるから、この薬に有効性があるのかないのか、この治療に有効性があるのかないのかという比較試験で、心の要素が入ると、訳がわからなくなってしまう。 なので、プラセボ効果を除いた臨床試験をしてきたのです。それだけです。心の効果がいい加減な効果と言ってきたのではないのです。医療において心を否定する必要はないわけです。 しかし、多くの人は、心による効果を主観的でいい加減なプラセボ効果とし、医学的に否定して捉えてしまうんです。本当は、両方が重なりあったときに、最もすばらしい治療効果が出るのにと考えています。 いい薬と、いい心のサポートがあれば最もいい治療になるのです。

―――中島さんは医師として「尊厳」という言葉の意味をどのように考えていますか。

中島 ： 実は尊厳というのは、人類の2千年、3千年の人文学、哲学、宗教の歴史で、死の文脈で使われたことはないんですね。 尊厳とは威厳と言う意味ではないんです。じゃあ尊厳をどういうふうに説明すればいいのか。ある昔の哲学者が言った言葉でいいますと、尊厳があるかないかは簡単だと。 計られるもの……「計られるもの」っていうのは、グラムでもいいし、メートルでも、価値でもいいんですけど、一番簡単なのはお金ですよね。 計られるもの、価格がつくものには尊厳はないと。計ることができない物、価格がつかないものには尊厳があるという理解の方法です。この哲学者の考え方はたやすく理解できます。 すごく容易ですね。たとえば、友情や愛情はお金で買えませんから、友情や愛情は尊厳の中に入りますね。
では生命はどうか。生命も尊厳なんですよ。どういうことかと言うと、目の前にいる生命がどれだけ科学的、経済的に価値があるかって、本当は誰もわからない、計測できないんですよ。 ある人はすごく立派に見えるけれど、間違ったことをすれば、判断ミスで、たくさんの人が死ぬようなことをしでかすかもしれない。 一方、重篤な障害をもつ意識不明の患者さんは、何も仕事もしてないので、経済的に無価値のように一見、見えるけれども、医療従事者を雇用してくれたりする。 そして、その子どもが世界を変える新発明をするかもしれませんね。この寝たきりの患者さんの経済的価値と立派そうに見える人の経済価値っていうのは比較できません。 だから、生命の価値は計られない、交換不能であり、価格はつけられないっていうのはそういうことなんです。医療倫理においても、「尊厳」という言葉は時々出てくるんですが、誤解されています。 一番の大きな誤解は先ほどの、尊厳と威厳の誤解です。威厳というのは、いばることですが、立派に生きることだと誤解してるんですね。人として立派にいきることが尊厳なんだって。 本当は、尊厳っていうのは威厳ではないんだと。だから立派にふるまうことが尊厳じゃないんだと。まったく逆だと思いますね。僕は他者の生命を尊重し、へりくだることの方に、尊厳を見いだします。

・中島 孝 ： 尊厳死論を超える ： 緩和ケア、難病ケアの視座. 現代思想 40 ： 116-125, 2012

―――中島さんの難病患者の方々への向き合い方は、どのようにして今日のように変わってきたのでしょうか。

中島 ： 元々私は、研究者を目指していましたから、大学院入学、アメリカ留学から帰ってきた時に。 治らない病気の研究を始めようとしたのですが、最初は、治らない患者さんに対して、どう接していいかわからず戸惑いました。この人達は、これから、どんどん機能が低下していく。 職場を辞め、色々なつらい思いをするんだろうなと。私たちは、治せないだけでなく、自分が一言しゃべったら、相手の心をひどく傷つけるんじゃないかと思い、怖くてしゃべれなかったのです。 でも、私は難病治療を研究する研究者でありたいという気持ちがありましたし、患者さんの気持ちも壊したくないと思ったので、この問題を科学的、医学的に深めていこうと思ったのです。
あるとき、少しわかったわけです。私たちは生まれてくると、ある一定期間後、当然死ぬわけですけど、全員が死ぬわけですけど。実は全員が治らない病気になるんだと。 実は自分の目の前にいる治らない病気の人も､自分も実は一緒なんだっていうことが、あるときぱっとわかったんですね。 言葉ではわかっていたんですけど、その時、気持ちとしてわかった。この方は治らない病気の患者として目の前にいるが、実は、私の先輩なんだということが、心の底でわかったんですね。 だから、先輩からいっぱい経験や智恵を聞きたいと思うようになりました。 私は医療従事者でもあるので、患者さんが病気や障害と共に生きることを乗り越えて、知恵や知識や考え方を得ていることを自分だけが得るのではなくて、医療従事者として蓄えて、 それを整理して、次ぎに必要な患者さんに会ったら、それを役に立つような形で提供できればいいと思ったんです。今日のこの話のようにです。

患者さんは、難病になり、治らないと思っていますけれども、実は、すごくたくさんの可能性、ポテンシャルを持っている。 可能性っていうのは、人生の可能性だけじゃなくて、人間の生物学的な可能性。 いろんな臓器はまだ使えるし、いろんな形でまた、いろんな神経細胞も（神経回路の接続性を変えるなどの）可塑性があり使っていける、患者さんが使おうっていう気持ちさえあれば、それを使っていくことができるんですね。 生物学的にも無限の可能性があります。

・治らない病気を診ることが医学の神髄だ――人はナラティブによって生きている 脳神経内科医・中島孝氏インタビュー, 2014.03.31

・中島 孝, 川口 有美子 ： ロボットスーツHAL®は医療をどう変えるのか. 週刊医学界新聞 第3111号, 2015

中島 ： 人は、すごい偶然によって生まれてきていますから、どんな病気があっても、どんな症状があっても、全然、自ら死ぬ必要ないと、僕は思っているんですね。 自ら死ぬ、死を選ぶ必要はないと。何回も言いますけれども、死は必ず、自分の意図とは結果的に異なるように、訪れてしまいますけれども、自ら死を計画し決めて行く必要はない、無理だと。 毎日症状をコントロールして、楽しく、問題点を解決しようとして、努力し工夫していく。そうすると患者さんは必ず感じます。 「あっ、自分は変わったんだな。チェンジしたんだな」と。「あっ、きのうの自分ときょうの自分を比べると変わっている。また変わるのではと思えるようになる」。 気持ちはすごくよくなります。自己決定により計画された死ではなく、永遠につながる道が見えるようになります。 そのようなものをつないでいけば、「つらい人生だったら死んだほうがいいんじゃないか」とか、「治らない病気だったら、安楽死を導くこともいいんじゃないか」なんていう風に、私たちが考えることも馬鹿らしくなると思います。

・中島 孝 ： 【神経難病ケアのコペルニクス的転回】難病ケアにおけるコペルニクス的転回　臨床評価を患者・家族の主観的評価に変える. 総合診療 25: 206-209, 2015

・治らない病気を診ることが医学の神髄だ――人はナラティブによって生きている 脳神経内科医・中島孝氏インタビュー, 2014.03.31